Опитът на родителите и техните възгледи могат да бъдат безценни при разработването на програми и модели за подкрепа. Въпреки това, нуждите на семейството на дете с увреждания като цяло са сложни и не могат да бъдат задоволени от един професионалист или професия.
Ето защо, като споделят различни отговори на един и същи родителски въпрос или предизвикателство, което родителят има, експертите изграждат своите знания, както и взаимно доверие. И именно интегрираното действие на експертите е основната характеристика на ранната детска интервенция.
Дейност 1
Родителите задават въпроси, свързани с ежедневни предизвикателни ситуации с тяхното 3,5-годишно момче с разстройство от аутистичния спектър.
Родителски въпрос №. 1
Хранене
Родителите задават въпроси, свързани с ежедневни предизвикателни ситуации с тяхното 3,5-годишно момче с разстройство от аутистичния спектър.
„Все още яде смесена храна или малки парченца? Ами това?
Плодове - от време на време иска да яде плодово пюре (от истински плодове) и в момента иска само Hipp (и не какъв да е).
Храни се изключително с анимационни филми, от време на време успяваме да го убедим да закусва или вечеря без екран, докато за обяд това е невъзможно.
За закуска и вечеря яде само някакъв вид десерт (шоколад, меденка, карамел....).
Пие само чиста вода, пробва няколко пъти сокове (обърка се), но не му хареса, не пие и мляко.
По принцип яде всички плодове, зеленчуци, месо и риба, но трябва да са раздробени на много ситно (малко по-груба каша).
От "сладките" яде пудинги, смокини, пръчици, шоколад (милка, киндер яйце и никакви други). Обича да яде хляб.
От време на време успява да бъде убеден да яде сам, но само пудинг и по-рядко шоколад.
Той по принцип знае визуално каква храна е „неговата“ и ако му предложат нещо друго, той дори не иска да го опита“.
Родителски въпрос №. 2
Игра
Обича да си играе с влакчета, това са любимите му играчки (подрежда ги по някаква своя логика).
Когато сглоби заровете, той ги сглобява по цвят (напр. един син, 5 оранжеви и другите жълти) и с тях си играе. Прави тунел или нещо подобно, това синьо кубче с оранжево стои отстрани и не трябва да се докосва.
Обича да гледа анимационни филми и когато ги гледа много бързо ги учи буквално дума по дума (въпросът е добре ли е да се гледат анимационни филми, след като той говори за тях нон стоп (буквално нон стоп), но не и да говори за тях, но буквално ги преразказва?).
Обича да му четат книги, но само за влакове. Той обича да пее (но само онези песни, които харесва, предимно от анимационни филми).
Той не обича да споделя играчките си, преди всичко що се отнася до влакчетата, а когато ги подрежда така, както си е представил, не ги докосва, а ако някой ги движи, се ядосва (хвърля, крещи... ).
От гледна точка на приятели, обича да си играе с известни лица (има приятел на име Леон, с когото расте от първия ден и обожава братовчедка си Норма, която е на 5 години). Той ги кани да играят и ги моли да играят с него, и пита за тях, ако не ги вижда дълго време.
Той контактува с възрастни (говори и се гушка) само ако тези хора проявяват интерес към него, а ако не се интересуват, той няма да ги потърси.
Родителски въпрос №. 3
Хвърляне
Когато се ядоса, той хвърля неща (учим го да не прави това, като поставим играчката, която хвърля на висок рафт, за да я види, но не може да я достигне, и му казваме да не я хвърля, че това е грозно поведение).
Когато сме навън, например, в парка и трябва да се приберем, той не иска. Когато е в стихията си, вика, тропа, хвърля, а като се приберем не може да се съблече и да си измие ръцете както трябва).
Когато вървим, той трябва да подаде ръка, когато преминаваме през пътя или ако има трафик наблизо, а когато сме в „безопасни“ места - в парк или в нашия квартал, където няма трафик или друга опасност - той може да ходи без да подава ръка. Ако обаче нещо привлече вниманието му или ако си спомни, че би тръгнал по друг път, той просто си тръгва без нас. Също така, често се случва, че трябва да тръгнем наляво, например, а той иска да тръгне надясно, и има спор и тайно споразумение и убеждаване.
Дейност 2
Казус
Често се чува сред специалистите: „Не е проблем детето, а тези родители“. Някои родители се обаждат на експерти, посещават ги и искат допълнителен час, докато други не търсят активно подкрепа и експертът изглежда трябва да ги убеди в правилността на техните процедури за интервенция. В нашата работа в областта на ранната интервенция, много често срещаме родители, които желаят да си сътрудничат, да се учат, които са отдадени, и по-рядко се срещаме с родители, които не се интересуват от интервенцията, която предлагаме и които слабо разбират и реагират слабо на нуждите за развитие на детето.
Описание на момчето:
Момченцето е хронологично на 3 години и 3 месеца. След оценка от логопед и психолог той е диагностициран с разстройство от аутистичния спектър. Момчето едва наскоро започна да използва думи (като езиково взаимодействие на английски), а за целите на общуването дърпа родителите, когато иска нещо. Комуникира изключително за императивни цели. Езиковото разбиране е ситуативно. Играта е функционална, момчето имитира много добре, но прибягва до играчки от манипулативен тип (топки на тел, вложки от геометрични тела, които стереотипно подрежда, както вижда по телевизията). Възможно е да се насочи вниманието му и той успява да остане в предлаганата (но адаптирана!) дейност. Той има няколко конвенционални жеста (па-па, „не“) и жест за извличане. Комуникира и дава предмети, които се използват за дейност (обувки, шапка за излизане и т.н.)
Избирателен е в диетата си, спи добре, не контролира тазово-резервоарните си функции. Забелязаха се стереотипи, когато той е развълнуван (размахва ръце). По адаптивни умения е на нивото на дете на 1 година. Фрустрацията е много трудна за понасяне и регулиране. При най-малката забрана момчето изпада в изблик. Агресивно поведение не е наблюдавано, нито родителите са съобщавали за такова.
Той е много топъл и емоционален в контакт, с често социално наблюдение и добър зрителен контакт, но без способността за спонтанно възприемане на социални умения. Той прекарва по-голямата част от времето си в сърфиране в YouTube и се забавлява.
От 1-годишен посещава редовна частна детска градина. Отскоро започва логопедична терапия и образователна подкрепа.
Описание на родител/семейство:
Родителите са на по-висока хронологична възраст. Това е втори брак на бащата и той има пълнолетен син. За майката момчето е единствено дете. Те са много добре разположени и отдадени на сериозната и отговорна работа, която вършат, изискваща и нощен труд. Апартаментът, в който живеят, е просторен и организиран така, че всичко е на разположение на момчето без да пита. Родителите са грижовни, притеснени и изненадани от новата ситуация. Заявяват, че са сложили "нещата под килима" за дълго време. При пристигането си от работа около 18 ч. момчето и родителите му имат редовен модел на поведение – дават мобилен телефон на момчето.
В разговор с експерт, наблюдавайки, че синът й има много успехи във взаимодействието и общуването с много малка (но системна) подкрепа в кабинета, майката казва: „Виждам как трябва да бъде“, значи е страхотен! Той се учи толкова бързо. Сега трябва да ходя на работа за 4 часа, но не мога... как ще е на работа без мен. Да, той трябва да бъде посветен сега, насърчаван, постоянно... той има нужда от майка като теб. Да, сега трябва да е така, но съжалявам, не съм аз . (плач).
Описание на проблемната ситуация:
Предоставените им слуги бяха бързи и без отлагане. Те бяха информирани за възможностите за подкрепа в програмата за ранна интервенция. Родителите обаче не успяват да съчетаят работата и подкрепата в ежедневните дейности, дори включване в систематична и интензивна програма, а избират да останат в сегашната детска градина, 10 часа на ден, с периодични посещения на терапия.
Специалист по ранна интервенция:
Момчето ще се включва в работата веднъж седмично, но познавайки принципите на РИ и принципите на развитие и насърчаване (кога и как учат малките деца), само тази форма на работа не създава оптимални възможности за напредъка на момчето.
Въпроси за дискусия:
- Как да проектираме интервенция, която би била подходяща за това семейство?
- Как да посочим на родителите нуждите от развитие на детето?
- Какви комуникационни умения трябва да притежава експертът при общуването с това семейство?
- Имаме ли право като експерти да избираме родителите, с които ще работим (организационно в работата си и в „главата си“)?
Въпросник ВЕКТОР
Експертите също така имат задачата да наблюдават и оценяват програмите, подпомогнати от структурни въпросници и протоколи за наблюдение. Един такъв протокол за тестване на ефективността на рутинно-базирани интервенции е протоколът за наблюдение VECTOR - Vanderbilt Ecological Congruence of Teaching Opportunities in Routines (Casey, Freund, McWilliam, 2004). VECTOR е протокол, който има за цел да определи съответствието на възможностите, които възрастните и средата предоставят при стимулиране на развитието, с възможностите, които детето използва в такава среда.
Наблюдава се степента, в която се изразява поведението на родителя и доколко детето е използвало комуникационните възможности, а получените данни могат да бъдат основа за създаване на уникален план за подкрепа на семейството и детето.
Въпросникът VECTOR за оценка на взаимодействието дете-родител в рутинни дейности също може да бъде намерен в документ, наречен VECTOR, в долната част на урока под заглавието Материали.